Quand les soins sont hors de portée : ce que les déserts obstétricaux aux États-Unis révèlent au monde

Pour de nombreuses femmes et personnes de genre divers, l’accès aux soins pendant la grossesse et l’accouchement dépend de leur lieu de résidence. Vivre loin des services de santé maternelle peut retarder les soins, augmenter les complications et affecter les résultats pour les femmes comme pour les nouveau-nés. Dans certaines régions des États-Unis, ce phénomène a reçu un nom : les déserts obstétricaux.

Pour mieux comprendre ce que cela signifie en pratique, nous avons discuté avec Mandy Steen, présidente du conseil d’administration, et Grace Fox, sage-femme et membre du conseil d’administration de South Dakota Birth Matters, une organisation qui œuvre pour élargir l’accès à la pratique sage-femme et aux options d’accouchement dans tout l’État.

Même si le terme « désert obstétrical » est largement utilisé aux États-Unis, le problème qu’il décrit n’est pas unique. Dans de nombreux pays, des communautés sont confrontées au même défi : les services de maternité essentiels sont trop éloignés, trop limités ou inexistants.

Un système défini par l’absence

Aux États-Unis, les déserts obstétricaux sont définis par l’absence de services. Des comtés entiers (une zone de gouvernement local au sein d’un État américain) sont classés selon l’existence ou non de soins. Un comté est considéré comme un désert obstétrical lorsqu’il n’y a pas de centres de naissance de pratique sage-femme, pas de prestataires de soins de maternité et pas d’hôpitaux proposant des soins de maternité.

Cette définition est utile pour montrer où les soins font défaut, mais elle ne reflète pas pleinement la manière dont cette absence est vécue. La distance façonne les soins. Dans le Dakota du Sud, un État du nord des États-Unis avec une population relativement faible et dispersée, les femmes parcourent en moyenne 32 kilomètres pour atteindre l’hôpital le plus proche proposant des services de maternité ; dans certaines régions, ce trajet peut dépasser 160 kilomètres.

Plus de la moitié des comtés du Dakota du Sud sont classés comme déserts obstétricaux. Près d’une femme sur quatre (23,7 %) n’a pas d’hôpital proposant des services de maternité à moins de 30 minutes de route de son domicile ; certaines femmes doivent conduire plus de 60 minutes juste pour accéder aux soins.

Comme l’a expliqué Mandy, la distance dans le Dakota du Sud façonne chaque aspect des soins de maternité. Pour de nombreuses familles, accéder aux soins signifie de longs trajets, des rendez-vous manqués, des coûts supplémentaires et des décisions difficiles sur le moment de quitter le domicile pendant le travail. Le Dakota du Sud est le 17e plus grand État des États-Unis en superficie, mais c’est le cinquième le moins peuplé. Il abrite également neuf réserves tribales reconnues par le gouvernement fédéral, dont beaucoup sont situées dans des zones classées comme déserts obstétricaux.

« C’est vraiment effrayant que toutes ces femmes ne puissent pas accéder aux soins près de chez elles », a-t-elle déclaré. « Beaucoup de ces femmes… ne se rendent même pas à un seul rendez-vous prénatal parce qu’elles ne peuvent tout simplement pas y accéder logistiquement. »

Pour aider à contextualiser l’ampleur du problème, Mandy explique que dans tout l’État, seulement 18 sages-femmes, à la fois sages-femmes professionnelles certifiées et infirmières sages-femmes certifiées, exercent hors hôpital. Elles desservent ce qui est considéré comme le deuxième plus grand désert obstétrical du pays.

« Elles se déplacent 90 minutes… juste pour accéder aux soins »

Pour Grace, sage-femme professionnelle certifiée exerçant dans le Dakota du Sud, ces défis font partie du travail quotidien.

« Récemment, une de mes clientes a voyagé 90 minutes pendant le travail pour se rendre à l’hôpital… et elle est arrivée juste à temps pour accoucher », a-t-elle déclaré. Dans de nombreux cas, ce genre de trajet n’est pas simple. Les femmes ne peuvent souvent pas conduire elles-mêmes pendant le travail, ce qui signifie qu’elles ont besoin d’une voiture, d’une personne disponible pour les conduire et d’un soutien pour les autres enfants à la maison. Ces réalités pratiques ajoutent une couche supplémentaire de complexité à l’accès aux soins.

Elle a décrit des femmes voyageant deux à trois heures pour des rendez-vous. Certaines déménagent temporairement dans les dernières semaines de la grossesse juste pour être plus proches des services. D’autres parcourent des centaines de kilomètres tout au long de leur grossesse.

« J’ai accouché un bébé pour une famille qui vit à un peu moins de 300 kilomètres », a expliqué Grace. « Ils faisaient trois heures de route aller pour chaque rendez-vous prénatal et trois heures de retour. »

Ces trajets ne sont pas seulement gênants. Ils s’accompagnent de coûts financiers, de stress et de risques. Grace a partagé l’histoire d’une famille qui a eu un accident de la route alors qu’elle voyageait dans des conditions hivernales pendant le travail.

Pour les femmes vivant dans les zones rurales et dans les communautés autochtones, les obstacles sont encore plus grands. Certaines sont incapables de suivre des soins prénataux réguliers en raison de la distance, du transport et du coût.

« En pratique, dans la moitié du Dakota du Sud, les femmes ne peuvent pas accéder aux soins », a ajouté Mandy.

Ces réalités façonnent les résultats. Elles reflètent également des inégalités plus larges liées à la pauvreté, à la géographie et à l’accès aux services.

Pourquoi les déserts obstétricaux se multiplient

Dans le Dakota du Sud, comme dans de nombreuses régions des États-Unis, les Déserts obstétricaux sont façonnés par des défis plus larges du système de santé.

Les fermetures d’hôpitaux, les pénuries de main-d’œuvre et la concentration des services dans les zones urbaines ont réduit l’accès dans les communautés rurales. Le système d’assurance maladie complexe des États-Unis ajoute également une couche de complexité à la situation.

Mandy a décrit comment les services ont progressivement disparu :

« Ils n’ont cessé de fermer des unités de maternité… et cela rend vraiment difficile pour les femmes vivant dans le Dakota du Sud rural d’accéder aux soins. »

Les sages-femmes sont également touchées. Les chances de formation sont limitées et le recrutement est difficile dans les zones reculées.

« Nous n’avons tout simplement pas assez de sages-femmes travaillant dans l’État », a déclaré Grace.

Pour les sages-femmes professionnelles certifiées, les défis sont encore plus grands. Elles travaillent souvent de manière indépendante, gérant à la fois les soins cliniques et les aspects commerciaux de la gestion d’un cabinet.

Le coût est un autre obstacle. De nombreuses familles paient les soins de leur poche car les systèmes d’assurance sont difficiles à naviguer.

« Les gens disent que nous ne pouvons pas nous permettre les primes d’assurance… ou que cela n’en vaut pas la peine », a expliqué Grace.

Ensemble, ces facteurs créent un système où l’accès aux soins n’est pas garanti, même dans un pays à revenu élevé.

Une longue histoire de plaidoyer

Dans ce contexte, une organisation de la société civile qui rassemble des femmes et des sages-femmes, South Dakota Birth Matters, a joué un rôle clé dans l’élargissement de l’accès aux soins.

Fondée en 1992, l’organisation a vu le jour en réponse aux efforts visant à restreindre la pratique sage-femme dans l’État. Pendant plus de trois décennies, elle a œuvré pour protéger et élargir les options d’accouchement par le biais de la législation, de l’éducation et du plaidoyer.

Ce travail a conduit à des étapes importantes, notamment la légalisation et l’octroi de licences aux sages-femmes professionnelles certifiées en 2017, leur permettant d’exercer dans le Dakota du Sud.

Leur expérience met en lumière une leçon importante : améliorer l’accès aux soins nécessite souvent un plaidoyer soutenu et à long terme.

Obstacles politiques – et ouvertures

Malgré les progrès, des obstacles majeurs subsistent.

Les réglementations actuelles limitent l’expansion des services de pratique sage-femme. Les sages-femmes professionnelles certifiées ne sont pas autorisées à posséder ou à exploiter des centres de naissance indépendants, ce qui restreint le développement d’options de soins communautaires.

Les restrictions géographiques ajoutent une couche supplémentaire. Les centres de naissance indépendants doivent être situés à moins de 30 miles (50 km) d’un hôpital proposant des services obstétriques. Dans un État où de vastes zones manquent déjà de soins, cette exigence empêche l’établissement de services là où ils sont le plus nécessaires.

Pour lever ces obstacles, les défenseurs de South Dakota Birth Matters ont proposé une nouvelle loi d’État visant à modifier la réglementation des services de maternité et à élargir l’accès aux soins.

En termes pratiques, le projet de loi se concentre sur la suppression des obstacles réglementaires spécifiques qui empêchent actuellement l’établissement de services là où ils sont le plus nécessaires.

Il permettrait de :

• Mettre à jour les réglementations obsolètes des centres de naissance, y compris les exigences qui limitent l’emplacement des centres, afin que les services puissent être mis en place dans les zones rurales et mal desservies
• Harmoniser la législation régissant les sages-femmes et les centres de naissance, en supprimant les contradictions qui empêchent actuellement les sages-femmes professionnelles certifiées de participer pleinement aux soins en centre de naissance
• Permettre l’établissement de nouveaux services plus proches des communautés, pour réduire les longs temps de trajet et faciliter l’accès des femmes aux soins prénataux, à l’accouchement et aux soins postnataux

En faisant cela, le projet de loi ne remplace pas les soins hospitaliers. Au lieu de cela, il élargit la gamme d’options sûres disponibles pour les grossesses à faible risque, tout en maintenant des protocoles clairs pour l’orientation et le transfert d’urgence si nécessaire.

Pour les familles, cela pourrait signifier recevoir des soins plus près de chez soi. Pour les sages-femmes, cela pourrait signifier pouvoir exercer plus efficacement au sein de leurs communautés. Pour le système de santé, cela offre un moyen de combler les lacunes en matière d’accès sans dépendre exclusivement des services hospitaliers.

Un problème mondial avec des noms différents

Même si le terme « désert obstétrical » est spécifique aux États-Unis, le problème est mondial.

Différents pays mesurent l’accès de différentes manières. Certains utilisent des définitions administratives basées sur la disponibilité des services, tandis que d’autres se concentrent sur le temps de trajet ou la distance – par beau temps, avec un véhicule fiable et des routes praticables. Dans la santé maternelle mondiale, une référence courante est de savoir si les soins obstétriques d’urgence peuvent être atteints en moins de deux heures. Ce seuil est le plus souvent utilisé dans les zones rurales et difficiles d’accès, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire, où l’accès aux établissements peut être sévèrement limité. Il reflète la fenêtre de temps critique entre l’apparition d’une hémorragie du post-partum sévère non traitée, une cause majeure de décès maternel, et est utilisé comme un moyen pratique d’évaluer si les systèmes de santé peuvent répondre à temps aux complications engageant le pronostic vital.

Chaque approche met en évidence différents aspects de l’accès :

• La disponibilité des services montre si les soins existent
• Le temps de trajet reflète l’accessibilité réelle
• Les mesures de la main-d’œuvre mettent en évidence les pénuries de prestataires

Ensemble, ils mènent à la même conclusion : l’accès aux soins de maternité reste inégal dans le monde.

Ce que les sages-femmes peuvent apprendre

L’expérience du Dakota du Sud offre des leçons claires pour les sages-femmes et les défenseurs dans d’autres contextes :

• L’accès ne concerne pas seulement l’existence des services. La distance, le coût et les obstacles systémiques déterminent si les soins sont réellement utilisables.
• Les décisions politiques comptent. Les réglementations peuvent soit élargir l’accès, soit le limiter.
• Les sages-femmes font partie de la solution. Les soins communautaires et la continuité des soins par les sages-femmes peuvent aider à atteindre les communautés actuellement mal desservies.
• Le plaidoyer prend du temps. Comme l’a dit Mandy : « C’est un jeu de longue haleine… il faut continuellement apprendre, grandir et s’adapter. »
• La persévérance est essentielle. Comme l’a dit Grace : « Ne vous découragez pas… c’est un long processus, mais vous continuez à avancer. »

Leur expérience montre que le changement dépend de la persévérance, de la collaboration et du rassemblement de différentes voix pour faire pression en faveur de meilleurs soins.

Regarder vers l’avenir

Le Dakota du Sud montre des signes de progrès. La sensibilisation grandit et les conversations avec les décideurs politiques commencent à changer.

Mais le besoin reste clair.

Les déserts obstétricaux mettent en évidence les endroits où les systèmes de santé n’atteignent pas les gens. Des changements politiques et une meilleure intégration des sages-femmes dans les systèmes de santé sont nécessaires pour y remédier.

Alors que South Dakota Birth Matters poursuit son travail, son expérience montre ce qui est possible lorsque les sages-femmes, les communautés et les défenseurs collaborent pour élargir l’accès aux soins.